Ο ομογενής Δρ Β. Δάρρας θα κάνει τη θεραπεία στον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη

256 Views
Ο ομογενής Δρ Β. Δάρρας θα κάνει τη θεραπεία στον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη
ΒΟΣΤΩΝΗ. Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης ο οποίος γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), αναμένεται να αφιχθεί με τους γονείς του στη Βοστώνη την Πέμπτη 14 Νοεμβρίου, για να λάβει στο διάσημο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης, γνωστό ως Boston Children’s Hospital, τη γονιδιακή θεραπεία.
Τη θεραπεία θα την κάνει ο ομογενής κορυφαίος ιατρός Βασίλειος Δάρρας, επικεφαλής του Παιδιατρικού Νευρολογικού Τμήματος του Νοσοκομείου Παίδων της Βοστώνης, ερευνητής και καθηγητής του πανεπιστημίου του Harvard με καταγωγή από το χωριό Καστανιά της Σάμου και απόφοιτος της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών.
Ο πλήρης τίτλος του στην Αγγλική είναι ο εξής: Basil Darras, MD Associate Neurologist-in-Chief; Chief, Division of Clinical Neurology; Director, Neuromuscular Center and Spinal Muscular Atrophy Program Professor of Neurology, Harvard Medical School.

Ο ομογενής κορυφαίος ιατρός Βασίλειος Δάρρας. Φωτογραφία: Ευγενική παραχώρηση του ίδιου

Σύμφωνα με πολλά δημοσιεύματα αμερικανικών εφημερίδων και ιατρικών περιοδικών, ο Δρ Δάρρας θεωρείται ειδήμων παναμερικανικού και παγκοσμίου κύρους. Ανθρωπος φιλικός, προσηνής, ευγενικός, με αγάπη πολλή στην καρδιά για την Ελλάδα και την ιδιαίτερη πατρίδα του τη Σάμο, την οποία επισκέπτεται κάθε καλοκαίρι. Μίλησε αποκλειστικά στον «Εθνικό Κήρυκα» γενικά για τη θεραπεία της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας, χωρίς καμία αναφορά στον Παναγιώτη – Ραφαήλ.
Ο Δρ Δάρρας είπε ότι «στην αρχή κάνουμε μερικές εξετάσεις για να βεβαιωθούμε ότι δεν υπάρχει κάποιο πρόβλημα με τα διάφορα όργανα και συστήματα του σώματος του παιδιού. Επίσης, εξετάζουμε κάποια αντισώματα εναντίον του ιού ο οποίος χρησιμοποιείται γι’ αυτή τη γονιδιακή θεραπεία».
Ο Δρ Δάρρας εξήγησε ότι «ο ιός λέγεται AAV9 και είναι ο ιός ο οποίος έχει τροποποιηθεί γενετικά για να φέρει αυτό το γονίδιο το οποίο λείπει από το παιδί που λέγεται SMN1 στα κύτταρα του νωτιαίου μυελού. Χρησιμοποιούμε αυτόν τον ιό διότι έχει την τάση να εισέρχεται στα κύτταρα. Ο ιός αυτός δεν προκαλεί κλινική αρρώστια στους ανθρώπους από ό,τι ξέρουμε, παρ’ όλα αυτά πολλοί από εμάς έχουμε προσβληθεί από τον ιό σε κάποιο στάδιο και μπορεί να έχουμε αντισώματα. Εάν το παιδί έχει αντισώματα δημιουργείται πρόβλημα διότι δεν θα μπορέσουμε να κάνουμε τη θεραπεία εάν ο τίτλος των αντισωμάτων είναι πάρα πολύ ψηλός, αλλά αυτό βέβαια είναι πολύ μικρή πιθανότητα και μέχρι στιγμής δεν είχα κανένα παιδί που είχε αυτό το πρόβλημα».
Είπε ακόμα, πως «εάν όλα πάνε καλά με τις εξετάσεις σε μία εβδομάδα γίνεται αυτή η θεραπεία, η οποία δεν είναι κάτι το πάρα πολύ δύσκολο». Εξήγησε πως «το φάρμακο αυτό έρχεται με ειδικό τρόπο από την εταιρεία η οποία το παράγει που λέγεται AVEXIS και το δίνουμε ενδοφλεβίως μέσα σε μία με μιάμιση ώρα. Στη συνέχεια, το παιδί παρακολουθείται επί δύο ώρες στη Μονάδα και μετά το στέλνουμε σπίτι με τους γονείς. Ερχονται την επόμενη μέρα να κάνουμε μερικές εξετάσεις για να δούμε ότι όλα έχουν πάει καλά. Υπάρχει πάντοτε το ενδεχόμενο παρενεργειών και επειδή είναι ιός μπορεί να κάνει κάποια ανοσοβιολογική αντίδραση υπό την έννοια ότι τα ηπατικά ένζυμα του συκωτιού μπορεί να αυξηθούν, παρακολουθούμε τα αιμοπετάλια, τη γενική κατάσταση του αίματος και διάφορες άλλες εξετάσεις. Στη συνέχεια, κάνουμε τις εξετάσεις μία φορά την εβδομάδα για τον επόμενο μήνα για να βεβαιωθούμε ότι δεν υπάρχουν παρενέργειες. Για να προλάβουμε αυτή την ανοσοβιολογική αντίδραση δίνουμε στο παιδί περνιζόνη 24 ώρες πριν τη θεραπεία. Οταν περάσουν δύο με τρεις μήνες, ανάλογα πώς θα είναι τα ηπατικά ένζυμα μειώνουμε τη δόση της περνιζόνης και την σταματούμε».
Στην ερώτηση πού πηγαίνει ο ιός AAV9, ο Δρ Δάρρας είπε, πως «ενδοφλεβίως πηγαίνει σε ολόκληρο το σώμα και στο ήπαρ και σε άλλα όργανα του σώματος, εισέρχεται και στο νευρικό σύστημα στον εγκέφαλο και στον νωτιαίο μυελό κι έχει την τάση να μπαίνει μέσα στους λεγόμενους κινητικούς νευρώνες του νωτιαίου μυελού».
Εξήγησε ότι «η νωτιαία μυϊκή ατροφία είναι μία αρρώστια η οποία επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες του νωτιαίου μυελού, είναι γενετική ασθένεια. Ενας στους πενήντα ανθρώπους στον ελληνικό πληθυσμό είναι φορείς αυτού του γονιδίου, κι όταν και οι δύο γονείς είναι φορείς υπάρχει είκοσι πέντε τοις εκατό πιθανότητα να γεννηθεί ένα παιδάκι με αυτή την ασθένεια». Πρόσθεσε πως «έχει τρεις τύπους, ο τύπος 1 ο οποίος είναι πιο συχνός και πριν την ανακάλυψη αυτού του φαρμάκου τα πιο πολλά παιδιά πέθαιναν στα δύο τους χρόνια περίπου. Ο τύπος 2 είναι ο ενδιάμεσος τύπος, τα παιδιά έχουν την ικανότητα να κάθονται μόνα τους αλλά δεν μπορούν να περπατήσουν. Κι ο τύπος 3 είναι παιδιά που μπορούν και περπατούν, αλλά έχουν μυϊκή αδυναμία».
ΪΥπήρξαν περιπτώσεις παιδιών που έχουν αποθεραπευθεί;», τον ρωτήσαμε. Ο Δρ Δάρρας είπε πως «η θεραπεία αυτή όταν εφαρμόζεται σε παιδιά τα οποία έχουν ήδη συμπτώματα δεν μπορεί τελείως να θεραπεύσει αυτή την αρρώστια. Δεν αληθεύει αυτό που λέγεται ότι είναι τελική θεραπεία κ.λπ. Αποσκοπούμε στο να υπάρξει βελτίωση στο παιδί. Για να υπάρξει τελική αποθεραπεία πρέπει να γίνει θεραπεία μέσα σε μερικές εβδομάδες από τη γέννηση του παιδιού, κι αυτό μπορεί να γίνει εδώ στη Βοστώνη, στη Νέα Υόρκη και σε άλλες τρεις – τέσσερις πολιτείες όπου υπάρχει πρόγραμμα ελέγχουν των νεογέννητων».

Υπενθυμίζεται πως για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ κινητοποιήθηκε όλη η Ελλάδα, ενώ ο Αρχιεπίσκοπος Αμερικής Ελπιδοφόρος έδειξε ιδιαίτερο ενδιαφέρον επικοινωνώντας με την ελληνική κυβέρνηση, αλλά και με την οικογένεια του Παναγιώτη-Ραφαήλ. 

Με ετικέτα:
ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ
ΤΕΛΕΥΤΑΙΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
ΠΟΛΙΤΙΚΗ
Το παιχνίδι του Ερντογάν, η ελληνική ΑΟΖ και οι χάρτες της Τουρκίας: Από την πολιτική της «ψυχραιμίας» ως το «Βυθίσατε το Φατίχ»
31 Views

Το παιχνίδι του Ερντογάν, η ελληνική ΑΟΖ και οι χάρτες της Τουρκίας: Από την πολιτική της «ψυχραιμίας» ως το «Βυθίσατε το Φατίχ»

Περισσότερα ...
ΔΙΕΘΝΗ
ΔΥΣΤΥΧΩΣ Η ΚΟΛΛΗΤΗ ΤΟΥ ΦΙΛΙΑ ΜΕ ΤΟΝ ΕΡΝΤΟΓΑΝ ΤΟΝ ΚΑΤΑΤΑΣΕΙ ΣΕ ΕΠΙΠΕΔΑ ΝΕΟΦΑΣΙΣΜΟΥ... ΗΠΑ: Ο Ντόναλντ Τραμπ σκέφτηκε να χρησιμοποιήσει τανκς και ελικόπτερα σε μια επίδειξη δύναμης κατά των διαδηλωτών!
35 Views

ΗΠΑ: Ο Ντόναλντ Τραμπ σκέφτηκε να χρησιμοποιήσει τανκς και ελικόπτερα σε μια επίδειξη δύναμης κατά των διαδηλωτών!

Περισσότερα ...
ΔΙΕΘΝΗ
Εταιρεία παρασύρει τον ΠΟΥ και κυβερνήσεις σε λάθος εκτιμήσεις
50 Views

Αποκαλυπτική έρευνα του The Guardian αποκαλύπτει πώς μία εταιρεία, η Surgisphere, επηρέασε αποφάσεις του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, αλλά και κυβερνήσεων διαφόρων χωρών, με βάση λανθασμένες εκτιμήσεις για τον Covid-19.

Περισσότερα ...
ΕΛΛΑΔΑ
Τοξική βόμβα στη Δραπετσώνα
39 Views

Σε τοξική βόμβα περπατούν και διαβιούν οι κάτοικοι της -παραδοσιακά- πολύ επιβαρυμένης περιοχής της Δραπετσώνας και Κερατσινίου, αφού, όπως φαίνεται από στοιχεία και καταγγελίες που φέρνει στη δημοσιότητα το zougla.gr, για ακόμα μια φορά σε αυτή τη χώρα προτιμήσαμε να αντιμετωπίσουμε τις «αμαρτίες γονέων» απλώς... κρύβοντάς τες κάτω από το χαλί...

Περισσότερα ...
ΕΝΟΠΛΕΣ ΔΥΝΑΜΕΙΣ
Σε συναγερμό ο Έβρος
90 Views

Έντονη κινητικότητα φαίνεται να υπάρχει στην τουρκική πλευρά των συνόρων, όπως αναφέρουν τα τοπικά μέσα. Το Ράδιο Έβρος κάνει λόγο για άφιξη λεωφορείων που μεταφέρουν μετανάστες στην περιοχή της Αδριανούπολης, με τις συγκεκριμένες πληροφορίες να έρχονται εν μέσω των σεναρίων ότι οι τουρκικές αρχές προετοίμαζαν δεύτερη απόπειρα πίεσης των ευρωπαϊκών συνόρων, εργαλειοποιώντας πρόσφυγες και μετανάστες.

Περισσότερα ...
ΔΙΚΑΣΤΙΚΟ ΡΕΠΟΡΤΑΖ
Δικογραφία-φωτιά για πρώην βουλευτή, δημοσιογράφο και αστυνομικούς
56 Views

Το πρωί της 29ης Οκτωβρίου του 2019, στις 11:00 το πρωί, στη συμβολή των οδών Αθηνών και Σατωβριάνδου έπεφτε νεκρός από σφαίρες εκτελεστών ένας επιχειρηματίας, ο οποίος όμως φέρεται να διατηρούσε σχέσεις με τη νύχτα.

Περισσότερα ...
ΥΓΕΙΑ
Μαζικοί μοριακοί έλεγχοι στην Ξάνθη λόγω συνεχών κρουσμάτων κορονοϊού
36 Views

Ειδικό σχέδιο για την εξάλειψη των συνεχών κρουσμάτων κορονοϊού, που παρατηρούνται τις τελευταίες ημέρες στην περιοχή της Περιφερειακής Ενότητας Ξάνθης, τίθεται σε εφαρμογή με εντολή του υφυπουργού Πολιτικής Προστασίας και Διαχείρισης Κρίσεων, Νίκου Χαρδαλιά, μετά από τηλεδιάσκεψη που είχε αργά χθες το βράδυ με τον εκπρόσωπο του υπουργείου Υγείας για τον κορωνοϊό, καθηγητή Λοιμωξιολογίας, Σωτήρη Τσιόδρα, τον πρόεδρο του Εθνικού Οργανισμού Δημόσιας Υγείας (ΕΟΔΥ), Παναγιώτη Αρκουμανέα, τον περιφερειάρχη Ανατολικής Μακεδονίας-Θράκης, Χρήστο Μέτιο, τον δήμαρχο Ξάνθης, Μανώλη Τσέπελη και τον δήμαρχο Μύκης, Ντελή Χουσεΐν Ριτβάν.

Περισσότερα ...
ΟΙΚΟΝΟΜΙΑ
Παράταση ενός έτους στις μισθώσεις δημοτικών ακινήτων και σχολικών κυλικείων
38 Views

Παρατείνονται αυτοδικαίως για ένα επιπλέον έτος από τη λήξη τους, κατόπιν αίτησης του μισθωτή, οι μισθώσεις δημοτικών ακινήτων στα οποία στεγάζονται επιχειρήσεις με εκμισθωτή δήμο ή νομικό πρόσωπο δημοσίου δικαίου αυτού, οι οποίες λήγουν έως 31/12/2020. Αυτό προβλέπει τροπολογία του υπουργείου Εσωτερικών, που κατατέθηκε στο νομοσχέδιο του υπουργείου Παιδείας «Αναβάθμιση του σχολείου και άλλες διατάξεις». Η παράταση ισχύει και για μισθώσεις εντός κοινοχρήστων χώρων που ανήκουν σε ΟΤΑ.

Περισσότερα ...